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[Pallium]

PROGRAMA DEL HOSTAL DE  MALTA

Cuidar la Vida cada Día

Emprendimiento conjunto entre

Asociación de Caballeros Argentinos de la Orden de Malta

y

Equipo Pallium de Cuidados Paliativos

Bonpland 2287 (1425) Buenos Aires, Argentina

Tel/Fax +54 (11) 4771 4217

INFORME PERÍODO ABRIL 2004  -  SEPTIEMBRE  2005

I- PROGRAMA DE CUIDADOS PALIATIVOS DEL HOSTAL DE MALTA –PCPHM- (fase II)

Generalidades: El PCPHM es un emprendimiento de la Asociación de Caballeros Argentinos de la Orden de Malta (ACAOM) y el Equipo PALLIUM  de Cuidados Paliativos, que tiene por objetivo responder a las necesidades de las personas enfermas y debilitadas en lo referente al confort, el alivio de los síntomas, la calidad de vida y las necesidades psicosociales y espirituales – particularmente cuando la enfermedad es neoplásica y ya no hay tratamientos útiles para curarla. Ofrece también orientación y apoyo a las familiares.  Para tal fin, uno de los pilares de este Programa es  la ASISTENCIA DOMICILIARIA pero se complementa con tareas en cuatro hospitales públicos así como en el Centro de Día del Hostal de Malta.

Cabe señalar que en la Ciudad de Buenos Aires el cáncer es la segunda causa de mortalidad en personas adultas, y el sistema público de salud no contempla el cuidado paliativo ni existen equipos de asistencia domiciliaria en este sistema. La crisis social y económica del país lleva a que quienes se asisten en los hospitales públicos queden literalmente abandonados cuando llegan a la instancia de una enfermedad en etapa avanzada y progresiva no respondedora a los tratamientos específicos,  sin acceder a la respuesta de sus múltiples necesidades: biofísicas, psicosociales y espirituales. Los cuidados paliativos son reconocidos como la modalidad apropiada frente a esta situación.

II- HISTORIA DEL PROGRAMA

Resumen 2001- 2005

El PCPHM desarrolla desde Abril de 2001 actividades asistenciales en la ciudad de Buenos Aires: cuidados domiciliarios de personas que padecen cáncer en etapa terminal, funcionamiento de un Centro de Día para pacientes con cáncer avanzado y una experiencia piloto de médicos becarios en cuatro hospitales públicos con la finalidad de promover la implementación de los Cuidados Paliativos en esos hospitales (con la pertinente autorización de las autoridades). Se asistieron durante una fase inicial de 30 meses de duración  más de 200 pacientes en el domicilio, y  un promedio de 6 a 10 pacientes concurren diariamente al Centro de Día.

Todas estas actividades se realizan sin costo para el usuario y tienen como prioridad a las personas con carencias socioeconómicas que residen en la ciudad y padecen cáncer avanzado y terminal.

El PCPHM se inició como respuesta a las necesidades de la población de recibir asistencia en el final de la vida en el sitio donde los pacientes deseaban permanecer, que en forma habitual era su propio hogar, cambiando el sitio habitual de cuidados desde el hospital de agudos al domicilio del paciente. La base central de ese mismo equipo estaba entonces constituida por los miembros fundadores de Pallium Latinoamérica, asociación civil sin fines de lucro que, contando con el apoyo de la Asociación de Caballeros Argentinos de la Orden de Malta (ACAOM) inicia en el año 2001el programa vigente.

En ese entonces la accesibilidad a la provisión de Cuidados Paliativos de excelencia en el hogar era inexistente en el ámbito del GCABA.

Durante el año 2004 el PCPHM inicia su fase II a partir de la colaboración continua de la ACAOM y la obtención gestionada por dicha organización de recurso económico proveniente de la Agencia Española de Colaboración Internacional (AECI). Durante esta fase se incrementan los recursos volcados hacia la asistencia domiciliaria y el Centro de Día. Al mismo tiempo se pone en marcha un Programa de Gestión de Calidad a nivel organizacional y se estimula el desarrollo de programas de investigación. Se crean y reveen documentos que pasan a ser de uso habitual en el Programa, tales como la misión y filosofía, revisión de objetivos, confección de guías de tratamiento y normativas y políticas. Se diseña un programa de Auditoría de Calidad destinado a realizar una evaluación sistemática del Control de síntomas, Comunicación con pacientes y familias, Apoyo psicosocial y Respeto a las creencias y valores de pacientes y familias asistidas.

En el año 2005 se completa el estudio EMPATHOS, que revela significativa efectividad en el accionar del recurso Becarios en Hospitales del GCABA.

Encuestas realizadas a pacientes y cuidadores denotan alta satisfacción y cumplimiento de las metas del PCPHM

Septiembre de 2005: Se diseñan las bases para ingreso en la Fase III de desarrollo a través de la colaboración ACAOM y AECI.

-          Los becarios hospitalarios consolidan su posición. En el “Instituto de Investigaciones mMédicas A. Lanari” el Becario es nombrado médico de planta; en el “Hospital de Gastroenterología Dr. C.B.Udaondo” el Becario pasa a ser Jefe de Residentes de la Primera Residencia en CP del país, estructurada a través del GCABA. El becario del “Htal. Ramos Mejía” es invitado a trabajar en la formación de un Equipo de CCPP en el Hospital Italiano de la Ciudad de Buenos AIres. El Becario del “Htal. Durand” pasa a ser miembro activo del Equipo de CCPP del “Htal. Municipal de Oncología M. Curie”. El Becario del Hospital de Pediatría “Pedro de Elizalde – ex Casa Cuna” continúa cumpliendo funciones de asistencia en CCPP a los pacientes allí internados.

III-VISION Y FILOSOFIA

La visión, misión y filosofía del PCPHM son coincidentes con lo establecido por la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos y la Organización Mundial de la Salud.

Nuestra Visión

                        Mejorar la calidad de vida y el morir

Nuestra Misión

A través de un Programa integrado de servicios domiciliarios accesibles y educación a nivel hospitalario se provee cuidado a pacientes radicados en el ámbito del GCABA que sufren enfermedades en fase terminal y a sus familias. Nuestra forma de cuidados alcanza a la persona en forma holística, prestando atención no solo a los aspectos físicos sino asimismo a las esferas psicosocial y espiritual. Concentrándonos en cumplir con nuestra misión, la calidad del cuidado intenta siempre alcanzar la excelencia.

CUIDADO estando junto a cada uno de nuestros pacientes y sus familiares, proveyendo cuidados con el objetivo de mejorar su calidad de vida y su morir,

EDUCACION enseñanza continuada a nuestros pacientes, familias y cuidadores así como a otros profesionales de la salud del ámbito nacional e internacional,

INVESTIGACION a fin de mejorar permanentemente la calidad del cuidado, y

LIDERAZGO registro, contabilidad y continuidad del programa de excelencia.

IV- ESTRUCTURA DEL PROGRAMA

a)      Asistencia de pacientes en cuidados paliativos domiciliarios.

Implica las siguientes acciones y recursos:

-          entrevista inicial del cuidador/es especial/es en el Hostal de Malta con un profesional del equipo, a fin de evaluar necesidades y elaborar estrategia de cuidados

-          visita regular de enfermero (frecuencia mínima: 1 vez por semana) y de médico (frecuencia mínima:1 vez por semana) al paciente en domicilio

-          consulta de apoyo y orientación psicosocial para las familias,  1 vez cada 2 semanas

-          visita domiciliaria del ministro de fe si es requerido por el paciente o considerado pertinente por el Equipo (y consensuado con el paciente/familia)

-          reunión semanal del equipo para coordinación y supervisión de la tarea

-          reunión semanal de médicos y enfermeros para coordinación de aspectos relacionados con control de síntomas físicos

-          enlace telefónico 24 hs/día los 7días/semana con el profesional médico del equipo de guardia pasiva

-          visitas a demanda si es necesario

-          registros de procesos, resultados  y Auditoría de Gestión de Calidad.

b)      Asistencia de pacientes en Centro de Día

Abarca las siguientes acciones y recursos

-          traslado hacia y desde el hogar al Centro de Día de pacientes con dificultades en la movilidad

-          actividad en Centro de Día durante 4 horas según programa temático

-          coordinación por trabajador social y psicólogo

-          participación de voluntarios entrenados

-          material pertinente (libros, TV, equipo de audio, cocina, pinturas, papel, etc.)

-          registros de procesos, resultados  y Auditoría de Gestión de Calidad.

c)      Promoción de los Cuidados Paliativos en Hospitales a través de Médicos Becarios Hospitalarios (en 4 hospitales)

Abarca las siguientes actividades y recursos

-          profesional médico entrenado que concurre diariamente a uno de los cuatro hospitales públicos con convenio (Instituto Lanari de la Universidad de Buenos Aires, Hospital General “Ramos Mejía”, Hospital General “Durand” y Hospital de Pediatría “Pedro de Elizalde – ex Casa Cuna”

-          evacuación de consultas  formuladas por otros servicios

-          evaluación de logro de objetivos

-          programa de auditoría clínica en conjunto con el Dr. Gómez Sancho

-          índices de satisfacción por parte de otros profesionales

-          selección de profesionales del Hospital para su capacitación

-          registros de procesos, resultados  y Auditoría de Gestión de Calidad.

a)      y b) se complementan con la acción de secretaría administrativa 8 hs. por día.

V- INFORME AUDITORIA del Equipo Pallium de Cuidados Paliativos del HOSTAL de MALTA

A fin de evaluar sistemáticamente lo actuado, al tiempo de asegurar la excelencia en la prestación del servicio se elaboraron durante el año 2004 una serie de estándares de calidad del Equipo Pallium de Cuidados Paliativos Domiciliarios (ECPD). Dichos estándares se detallan en el Apéndice 1.

El grado de cumplimiento de dichos estándares reflejaría la calidad asistencial.

Asimismo, los resultados de la auditoría de los estándares del ECPD son complementados en este informe por datos objetivos provenientes de los registros del Programa, estudios de auditoría de terreno, registros de actividad del Centro de Día y efectividad en el Programa de Becarios Hospitalarios.

Se refieren a continuación

a.      los hallazgos obtenidos tomando como base la evaluación del estándar del ECPD según lo oportunamente acordado con el Auditor Externo (Dr. Marcos Gómez Sancho)

b.      datos numéricos de actividad del ECPD

c.      auditoría en terreno (domicilio de los pacientes)

d.      resultados de asiostencia en domicilio (según Escala de Efectividad en Cuidados Paliativos - POS)

e.      actividad del Centro de Día

f.        actividad del Programa de Becarios Hospitalarios

g.      otras actividades

a-      EVALUACION DEL ESTANDAR DEL ECPD

1.      Estructuras

E1- Se ha reevaluado, acordado y se halla registrada en archivo específico la filosofía del ECPD. Dicho estamento ha sido ampliamente distribuido a partir de presentaciones en Reuniones Científicas y apariciones públicas.

Fuentes de verificación:

Revisión de archivo específico en la sede del ECPD.

Actas del Encuentro Nacional de CP 2004; Ciudad de Neuquén.

Actas del VI Congreso Nacional de CP 2005; Ciudad de Rosario.

Página Web del Programa (www.pallium.org)

Evento Voices for Hospices (realizado en conjunto con la ONG Help the Hospices, Reino Unido) en el Colegio Northlands; Octubre de 2005, Olivos, Pcia. de Buenos Aires.

Material expuesto en EXPOSALUD; 18-21 de Agosto 2005; Ciudad de Buenos Aires

Material expuesto en Feria de las Colectividades; Septiembre de 2004; Ciudad de Buenos Aires.

Notas periodísticas diversas.

Ponencias en otras reuniones científicas.

E2- Normas escritas relacionadas con su rol clínico y función

Fuentes de verificación: Vale lo mismo que para el ítem previo.

E3- Han sido acordadas y redactadas normas escritas para la admisión de pacientes. Fuentes de verificación: estas normas se hallan registradas en archivo específico en la sede del ECPD.

E4- Se han redactado protocolos de organización para admisión/derivación y enlace con otros servicios/organizaciones provistos en la comunidad.

Fuentes de verificación: estos documentos se hallan registrados en archivo específico en la sede del ECPD.

E5- Todas las políticas, normas de procedimiento, protocolos y lineamientos generales de tratamiento registran sus correspondientes fechas de confección así como fecha de revisión futura.

Fuentes de verificación: archivos específicos presentes en la sede del ECPD.

E6- Desde el inicio del Programa ha habido amplia participación de distintos integrantes del ECPD a nivel de distintos estratos gubernamentales y no gubernamentales en foros de potencial trascendencia para los cuidados paliativos.

Fuentes de verificación (entre otras):

Ministerio de Salud de la Nación; redacción de Guías Clínicas del Programa de Garantía de Calidad en Salud.

Discusión de Ley Nacional de Cuidados Paliativos en la Comisión Asesora en Salud del Honorable Senado de la Nación.

Reunión de Asociaciones dedicadas a los Cuidados Paliativos de la Internacional Association for Hospice and Palliative Care; Aachen, Alemania, Mayo de 2005.

E7- Se han redactado y se hallan en uso por parte de los profesionales del ECPD una serie de normas escritas sobre el tratamiento del dolor y otros síntomas.

Fuentes de verificación: archivos específicos presentes en la sede del ECPD.

E8- Se ha desarrollado un sistema computarizado capaz de permitir la realización de auditoría clínica, análisis de resultados y recopilación de datos.

Fuente de verificación: sistema informatizado presente en la sede del ECPD.

E9- Existen actualmente documentos específicos que permiten mantener el registro de admisiones, derivaciones, fallecimientos, detalles acerca de asistencia en orientación y soporte en duelo para familias  y cuidadores.

Fuente de verificación: archivos específicos presentes en la sede del ECPD.

E10- Existen las disposiciones adecuadas para facilitar el desarrollo del ECPD así como su  evaluación a lo largo del tiempo.

Fuente de verificación principal: documento de solicitud a AECI para continuación de Fase III del Programa.

2. Procesos

P1- La presencia de evaluación holística de las necesidades de pacientes y cuidadores tanto en el inicio como en el seguimiento del paciente es una constante del ECPD.

Fuentes de verificación: revisión del Cuaderno de Ateneos Interdisciplinarios y de las Historias Clínicas de los últimos 20 pacientes asistidos en el Programa.

P2- En cuanto a la fijación de niveles de intervención se deja constancia que:

Dado que la enorme mayoría de los pacientes asistidos por el ECPD corresponden a un involucramiento del mismo en forma completa, todos los niveles de intervención han sido de Grado 4 (Seguimiento de pacientes/familias con problemas múltiples que requieren evaluación continua y regular)

P3- Las intervenciones realizadas por el ECPD figuran registradas en las respectivas Historias Clínicas de los pacientes.

Fuentes de verificación: 10 Historias Clínicas tomadas al azar y pertenecientes a pacientes fallecidos bajo asistencia por el Programa.

P4-  A partir de lo registrado en diversas Historias Clínicas escrutadas así como en los resultados de auditoría en el domicilio de los pacientes realizada a pacientes y cuidadores principales de los mismos (ver luego) puede apreciarse la provisión de parte del ECPD de información adecuada y sensible acerca del diagnóstico y supuesta evolución; asismismo, existen evidencias de diálogo acerca de expectativas de pacientes/familiares en torno de la enfermedad y de la toma de decisiones compartida e informada.

P5- En los casos en que algún paciente ocasional requirió ser internado en alguna institución sanitaria (hospital, hogar de ancianos, etc) el ECPD continuó su asistencia en dichas locaciones, ya sea en forma directa o a través de contacto frecuente con los nuevos responsables del seguimiento.

Fuente de información: Historias Clínicas de pacientes específicos

P6- Existe comunicación habitual acerca del paciente en el seno del ECPD y con otros profesionales que pudieran estar en relación con el paciente.

Fuentes de información: Registro detallado del contenido de Ateneos Interdisciplinarios y de las Historias Clínicas tomadas al azar y pertenecientes a pacientes fallecidos bajo asistencia por el Programa.

P7- El ECPD muestra evidencias de evaluación de las necesidades de  entrenamiento en cuidados paliativos de los médicos que asisten a pacientes en domicilio en el área de la Ciudad de Buenos Aires.

Fuentes de información: Realizada a través de la herramienta de efectividad POS.

P8- Se realiza una reunión semanal multidisciplinaria para evaluación y planificación de cuidado de cada paciente incluido en el Programa. Se realiza además una reunión semanal de médicos y enfermeros para discusión de problemas relacionados con el control de síntomas físicos

Fuentes de información: Minutas de dichas reuniones.

P9- Existe participación multiprofesional en actividades de auditoría clínica, tal como se evidencia en instrumentación de Escala de Resultados en Cuidados Paliativos (ver abajo).

3. Resultados

R1- Puede apreciarse que pacientes y familiares/cuidadores encuentran que el ECPD asiste eficazmente a los pacientes a su cargo.

Fuente de información:

Resultados de auditoría realizada en el domicilio de los pacientes (ver abajo)

R2- El ECPD puede mostrar evidencia de actividad eficaz en el tratamiento/soporte/ayuda de los pacientes a su cargo.

Fuente de información:

Resultados de estudio POS (ver abajo)

b-      DATOS NUMERICOS DE LA ACTIVIDAD DEL ECPD (período Abril 2004-Septiembre 2005)

ASISTENCIA DOMICILIARIA

Se refieren a continuación los datos correspondientes a las actividades  

de asistencia paliativa en el hogar de los pacientes

              Prestaciones del Programa (visitas domiciliarias)

* incluye sacerdote, psiquiatra, trabajador social

               Prestaciones del Programa (consultas telefónicas)

              Prestaciones del Programa (entrevistas apoyo pac/flias)

REQUERIMIENTO DE SEDACION TERMINAL (en pacientes fallecidos en su hogar) Período de evaluación Abril-Diciembre de 2004

Implementación de sedación antes del fallecimiento: 8.5% (sobre 66 fallecimientos)

c- Auditoría en TERRENO Domicilio del paciente

Auditor externo: Prof. Dr. Marcos Gomez Sacncho (España)

Auditor interno: Dr. Jorge Eisenchlas (presidente de la Aasociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos)

Como parte de la Gestión Continua y Auditoría de Calidad del Programa del Hostal de Malta del Equipo Pallium de Cuidados Paliativos, se llevó a cabo durante parte de los años 2004-2005 una auditoría en terreno basada en cuestionarios a pacientes y familias a fin de evaluar aspectos relacionados con:

-          Respeto y atención a las necesidades culturales, personales y dignidad (de pacientes y familiares) por parte del Equipo de Cuidados Domiciliarios.

-          Comunicación

-          Control de Síntomas

-          Satisfacción con el Programa de Cuidados Paliativos

La Auditoría se realizó a través de entrevistas semistructuradas realizadas en el domicilio de los pacientes una vez transcurridos no menos de 10 días de ingreso al Programa. Dado la condición de pacientes con enfermedad avanzada y del escaso tiempo previo al fallecimiento con el cual algunos pacientes son ingresados en el Programa, varios pacientes no pudieron ser entrevistados, ya sea por hallarse demasiado debilitados como para poder sostener una entrevista o por haber fallecido.

En una primera etapa, las entrevistas fueron realizadas mediante cuestionarios semiestructurados y conversación con auditores del equipo. Dado que las respuestas eran muy favorables al Equipo, y siendo que lo que buscábamos era detectar no solo las virtudes sino principalmente aquellos aspectos que pudieran ser mejorados, se diseñó una segunda modalidad de administrar el mismo cuestionario. En esta segunda etapa de entrevistas dichos cuestionarios eran enviados a pacientes y familiares para ser completados fuera de la presencia de miembros del Equipo o auditores, habiéndose suplementado al cuestionario original espacios para promover respuestas abiertas. Nuevamente los resultados fueron muy favorables para el desenvolvimiento del Equipo. Se planea en una próxima etapa la realización de entrevistas en profundidad con pacientes y familias como estrategia para acceder al conocimiento de lo que pacientes/familias puedan ver como déficits del Equipo y que hasta ahora no han sido registrados con las modalidades previas.

Se resumen a continuación los resultados obtenidos tras haber entrevistado a 28 pacientes y 25 familiares (etapas 1 y 2):

Presencia de síntomas al ingreso a Cuidados en Domicilio (habiéndose solicitado al paciente que refiera solo los 3 síntomas más molestos)

Presencia de síntomas al ingreso a Cuidados en Domicilio (habiéndose solicitado al familiar que refiera solo los 3 síntomas más molestos)